罗瑞卿女儿推动尊严死：把死亡的权利还给本人
另类叛逆 2014-05-18 20:48:21
http://news.xinhuanet.com/fortune/2012-11/21/c_123982227.htm
2012年11月21日 15:59:54
来源： 中国青年报
这绝不只是一根看起来仅有小拇指粗、一米长的管子。它在一个人生命的最后时刻，有与“老天”讨价还价的能力。
它穿过老许的鼻子，插进肺，每隔一会儿，就能吸出满满一管痰。当痰被吸出时，老许就能从昏迷中苏醒过来。起初，他能醒两三个小时，后来只能醒几分钟。
几个月过去，这根管子眼看就要输了。因为，“吸的速度不如产生得快”。疼痛难忍的老许用尽全力，写下几个歪歪斜斜的字：“痰在肚子里！”
这是他留下的最后的笔迹。
就在老许靠管子“活着”的时候，在遥远的美国，另一根管子插在佛罗里达州一家养护院里一个名叫特丽的女人身上。这一年是2003年。植物人特丽依靠喂食管，已经存活了13年。
关于要不要拔掉特丽的管子的争论，几乎震动了整个美国。
起初，当地法院批准了特丽的丈夫提出的申请，她的喂食管首次被拔去。仅仅两天后，另一法院作出相反判决，喂食管再次插上。后来佛州最高法院判定，要求拔掉管子。可法案通过仅一小时后，州长立即命令给特丽重新插入喂食管。
整个美国为特丽心碎。无数人抗议示威，举着标语牌：“给特丽食物”、“别让特丽饿死”。甚至布什总统也介入“抢特丽”事件中来。
不过最后，医生们按照法律的判决，镇定地拔掉了特丽赖以维生的喂食管。警察甚至逮捕了不下50个想强行对特丽进行喂食的人。喂食管被拔掉13天后，2005年3月31日，特丽真的被“饿死”了。
这场关于生命伦理的争议至今都被称作经典案例。
如今，越来越多的老许、特丽躺在中国和其他国家各个城市的重症监护室（ICU）。医生发现：死亡已经绑定医疗技术，从某种意义上讲，今天的死亡就是关机时间，或是停电时间——死亡被医疗技术“藏”起来了。
哈姆雷特的老命题，“活着还是死去，这是一个问题”，如今却成了全球性的新命题。
把死亡的权利还给本人
当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不算个正经事。
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。起初，她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝，谈起人生最后的路，一致认为，“死得要漂亮点儿，不那么难堪”，不希望在ICU病房，身边没有一个亲人、“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，“工业化”地死去。
最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。
直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。
也就是说，如果特丽在清醒时，就签署了这样一份文件，就不会有事后那场搅动整个美国的轩然大波了。
罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！
而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。
当时，罗点点的婆婆因为糖尿病住院，翻身的时候突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生第一时间用上了呼吸机，虽然心脏还在跳动，可是没有自主呼吸，而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命，让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”，成了困扰整个大家庭的难题。
最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来，在整理老人遗物的时候，家人发现了老人夹在日记本里的一张字条，上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。
但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条，或者纸条写着另外的意思，那怎么办？有什么办法能让这件事不像猜谜语，不再让逝者生者两不安？这时候又传来巴金去世的消息。
巴金最后的6年时光，都是在医院度过的，先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
2006年，罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”，提倡“尊严死”，希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今，网站累计有87万人次的流量。
她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。
罗点点说，她要用余生在全国种这棵“七彩树”，传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。
死亡就像一面镜子
中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。
他认为罗点点她们做的事儿，太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说，从大三学内科起，他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开，此前学外科时，他还一直信心满满。
正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说：医生永远是无奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。
可数据显示，人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。
在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”
还有病人说：“就像电视连续剧，医生导演完每一集，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩，但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。”
有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。
在这2000多例死亡中，“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说，我最大的优势是有钱，我花100万让我老婆活10年没问题吧？刘端祺说，一年都有问题，一个亿都活不成。
最后370万流水样花完了，患乳腺癌的妻子也走了。
这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为，我不惜一切代价，用最好的药、最先进的设备，人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上，钱能买到高档病房，却买不到“不痛苦”，买不到命。
事后大家反思，在哈尔滨这间病房，只能看到各种医学技术的“表演”，而作为对人类同胞基本的关怀，“空气太稀薄了”。
刘端祺感慨：唯科学主义的医学把人看成了某种疾病或某个发生故障的脏器的载体，或者是某种能找到“显著差异”的统计学数字，这使得传统医学对鲜活生命的呵护异化成了“医生对疾病”、“医生对脏器”、“医生对数字”的“无人医学”。
在他看来，如今的医学现状，正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善，目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现，现实生活中，无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”，这不是一句讣闻中的套话，而是一种社会意识。再也没有寿终正寝，唯有高技术抗争。
协和医院的大夫给罗点点团队的志愿者讲：我们抢救过一个老太太，她的孙子对我们说，你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。你知道他奶奶多大岁数了？105岁！
对那种“生命不息，化疗不止”的观点，刘端祺一直持反对态度，可这种态度常常得不到许多同行的理解。
刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。
事实上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子，几年后，仍然会画出对这里的恐惧：一个没有一丝笑容的男孩，耷拉着头，牵着狗，穿行在长长的没有尽头的黑漆漆的隧道里；自己被很多铁链捆着，扔在冰冷的水里；一个穿着晚礼服的女孩，露出她残缺的双腿，整个画面的调子是灰色的……
在2000多例的死亡中，刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太，做了3个周期的化疗，被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后，和医生商量，放弃化疗。
她住院时唯一的“特殊要求”是，希望有一个单间，这个空间由她自己安排。
她将这间单人病房布置得非常温馨，墙上挂满了家人的照片，还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节，她还亲手制作充满童趣的小礼物，送给来看望她的同事。
最后老人一直在镇静状态中度过，偶尔会醒来。醒来的时候，她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑，有力气的时候，还努力摆摆手、点点头——所有这一切，都保持了她那独有的优雅。直到最后，她再也没有醒来。
总在与死神拔河比赛的刘端祺说：每一次死亡都是很个体的，死亡就像一面镜子。
可在无数次会议中，刘端祺都发现在“技术至上”的同行中间，自己是少数派。有时候坐在他身旁的“技术狂人”，明知他是谁，也不搭理他。
不久前，浙江大学医学院附属第一医院的毒理专家、医学博士陈作兵，没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生。刘端祺曾和圈内人为此事在饭桌上发生了激烈的争吵，甚至到了快翻脸的地步。
死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？
罗点点也是。在一家电视台的演播厅，她成了举双手赞成陈作兵大夫的人，而另一派，进行了激烈的反驳。双方争得面红耳赤，主持人不得不数次出来“灭火”。
事实上，这样的争论发生在全国的好几家电视台、报纸上。连“总关注国家大事”的白岩松都花了20多分钟，专门谈这件事儿。
很多人发现，原来每个人都可能是“陈作兵或者陈作兵的父亲”，这可能是“每个家庭都会遇到的问题”。正如白岩松在节目开场白的发问：“死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？”
父亲走后，陈作兵的手机快被打爆了，其中不乏谩骂、质疑，但他坚持，如果还有一次机会，他还会这么做。
因为父亲在最后的日子，完成了在医院做不了的很多事——和亲友告别，回到自己出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
他还种了梅干菜和南瓜。他说：“我怕是等不到收获的时候了，但是拉拉(他的孙女)还可以吃到。”
这个有公费医疗却放弃治疗、最终也没吃到梅干菜和南瓜的老人平静地走了。正如老人生前说的：“你看这水，一点一滴流到小溪里面，流到金沙河里面，再到富春江、钱塘江，最后汇进东海，无声无息的，人的一生，也是这样啊！”
这种诗一样的语言，也常常出现在北京大学医学人文研究院教授王一方的课堂上。他念因癌症离世的美国人崔雅的诗歌，讲海德格尔的哲学“人是向死的存在”，他还把死亡说成是“生命的秋千荡完了”。他把自己的课叫“死亡课”、“优逝课”。只是，这样的课常有学生逃掉，但几乎没有人逃医学技术的“主课”。
王一方也讲温暖的绘本。他甚至很希望，有一天，和一个癌症患者依偎在一起，读《獾的礼物》。
那实在是个小孩子都能读懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了，他吃完晚饭，靠近壁炉，坐在安乐椅上摇啊摇，一个美丽的梦境把他引入一条长长的隧道，他跑呀跑呀，丢掉了拐杖，到了另一个金灿灿的世界。第二天，狐狸宣布“獾死了”。冬去春来，村子里的动物们谈论得最多的是老獾。土拨鼠说，是獾教会我剪纸；青蛙说，是獾教会我滑冰；狐狸说，是獾教会我打领带；兔妈妈说，是獾把烤姜饼的秘密告诉了我……原来，獾留了这么多礼物给大家。
可王一方一直没有等到与临终病人“分享獾的礼物”的温馨时刻。他的演讲顶多是在一群病人家属中进行而已，尽管很多家属听得热泪满面，但这样的“死亡课”一直没有进病房。
给别人让出空间，正如别人让给你一样
这样的挫败感，他的朋友罗点点有太多了。
她去医院大厅种“七彩树”，希望传播“生前预嘱”。医院的负责人婉拒了：“我们这儿是救死扶伤的地儿，谁接受得了你们说死呀！”
她让朋友在公园的合唱团里发问卷调查，唱歌的阿姨们不乐意了：“活得好好的，这么早让我们想到死？”结果没多久，真的死了一个人。大家都开始思考罗点点说的事儿了。
罗点点出了一本书《我的死亡谁做主》，她把新书发布会放在北京非常时髦的世贸天阶时尚廊举行。发布会是崔永元主持的，他笑称“这本书很难成为畅销书，还不如一个80后小孩写的书好卖”，但没办法，“这是一种责任”。他还念了史铁生的话：“死是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事，一个必然会降临的节日。”
春节时，罗点点把这本书作为礼物送给所有的亲友。大家都说“真有你的，大过年的，说什么死不死的”。可看过书的朋友，又打电话对她说：这是一份文明的礼物。
她告诉别人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反驳：“你说的问题太高端了，我们面临的不是放弃，而是没有。”
也有医生说，你们的理念挺好的，可在中国很难推下去。
很多时候，不是医生，而是中国人“孝道的传统观念”这把最有力的手，把各种管子插入了病人的身体。
有的医生一边看着胸透片子，一边对病人家属说：癌症晚期了，治疗的意义不大，但你们还是表表孝心，住院化疗吧！
还有的临终病人本人都不愿做最后抢救，但他的子女担心面对亲戚朋友甚至邻居，说因为自己不让医生治，把老父亲给“弄死了”，硬把老人塞进了ICU的一堆机器中，眼巴巴地隔着玻璃流眼泪。
除了孝，有的还有利。比如，有的家属就是不拔管子，病人一直躺了4年多，为什么不放弃，因为费用不需他支出，他活着一天就从单位领一天工资。还有个病人的儿子跟大夫说，你再给我父亲延长一天，我给你1000块钱。这天是31号。明白什么意思了吧？！因为“下月的工资就有了”。
实际操作中，“要不要抢救”到底听谁的？老人不想抢救，子女要抢救，医生接受哪个？老大签字不抢救，老二来了要告医生，你凭什么不抢救我爸啊！因此，现在医生出于自我保护，尊重家属的意愿远远胜过尊重病人的意愿。
最后决定拔管子了，在过去，谈清楚了家属同意撤，是由医护人员拔。现在决定撤时，就告诉家属怎么操作，他们自己动手解决。
有大夫说：我想起我第一次抢救病人时忍不住湿润的红红的眼圈；想起我见过的最孝顺的儿子签署放弃有创抢救他爹后，在地上“”磕的响头；想起患者走后家属的干嚎，随后在门口冷静摊派丧葬费用；想起无耻“医闹”，不及时为逝者入殓，就开始盘点医护失误准备官司——面对生死真是众生百态，人性毕现。
罗点点团队里的席修明是北京复兴医院的院长，他担任ICU主任几十年。他把自己的岗位称作“生死桥头”，称ICU技术是一种“协助偷生术”。
这个从34岁就开始担任医院ICU主任的专家，23年后，却当着记者的面，泼了ICU一盆子冷水。他说，他害怕ICU没有人情味，害怕那种只有机器响的环境。ICU的发展，在胜利中却迷失了方向。
他常提醒工作人员，一个微笑胜过一片安定。他要求他的同事多给机器旁的老人梳头、擦身体，抚摸他们，哪怕病人已经没有了意识。在台湾，老师会让医学生们到一间黑屋子里，每个人躺进一个棺材，用手电筒的光，照亮遗书，慢慢地读完，体会“死亡的滋味”。
“所以，医学是个贵族的学科，是自然科学中最具人性的，又是人文科学中最具科学性的。”席修明拍拍他面前的字典般厚厚的《剑桥医学史》，望着窗外的大树，轻声说。
这个一直与ICU打交道的大夫说，应该走出技术万能的魔咒，因为机器意志永远无法取代人性的甘泉。他早想好，如果自己快死了，坚决不住ICU。事实上，这也是国外一些医生的选择。有些同道专门在脖子上挂着“不要抢救”的铜牌，来避免这样的结局。甚至还有医生把这句话文在了身上。
死亡在这些医生眼里，就是油尽灯灭，再自然不过。正如《阿甘正传》中阿甘的妈妈对阿甘悄悄说的：“别害怕，死是我们注定要去做的一件事。”也如哲学家蒙田所言：“给别人让出空间，正如别人让给你一样。”
无论怎样选择都无解
文章开头老许的儿子小许，不赞成“生命的尊严”这样的提法。他还在电话里坚定地说：我一秒钟都不愿跟放弃父亲生命的医学博士陈作兵交往。
“那种人至少不站在道德的高地上。”小许说。
父亲老许被检查出来是肺癌时，已经被医生宣判是“晚期的晚期”了，已经发生了骨转移和脑转移，能扫描到的可见肿瘤26个。
当即，儿子小许就决定：要把自己的每一分钱和每一秒钟都留给父亲。而老许也想“活着”。看到一只梨，老许说：一千万买一只梨，我也吃不下了，以前不重视身体，太节省，要能多吃点儿梨就好了。
小许说，用尽全力挽救父亲，是唯一能做的事儿。一个人连生命都快没有了，“尊严、自由、快乐”这些矫情的字眼儿有什么意义，“他不需要旅游，只需要生命”。
他很清楚，父亲会最后离开这个世界，无论做怎样的选择都是无解。他拿出了自己所有的积蓄，还租房到医院附近陪伴。
化疗药是用进口的，还是国产的？这是一个选择。采用怎样的化疗方案？又是一个选择。要不要用最新的药？还是要选择。后来，癌细胞入侵了老许正常的血管壁，胸腔开始积水，肺就快要被液体淹没了。老许接受了第一根管子，从锁骨插进管，抽胸水。每天，那根管子都会抽出一斤粉红色的液体。“100天，抽了100斤”。
也正是这根管子让老许多活了100天。
可这根管子解决了憋气问题，又带进了空气，又造成了气胸。而且管子也带进去新的细菌感染，老许正在朝一条不可逆的路上走。
父子俩觉得每一步都无可选择，只有一起奋斗。后来，老许疼得左躺不是，右躺不是，坐起来也难受，疯狂地扭动身体。
到后来老许的脾气也大了。有一次，儿子实在忍不住，说：“爸爸，你就不能坚强一些吗？”可父亲的回答让他终身难忘，那句话让他深刻理解了临终病人的感受。父亲说：“爸爸到这个程度了，坚强和不坚强有什么区别？”
再后来，痰堵在了胸口，第二根管子从鼻子插进了肺。每天抽出黄黄的浓痰，直到“抽的速度赶不上癌细胞产生痰的速度了”。他的肺一点点变成灰白色，像被棉絮裹着。
进入ICU前的时刻，老许拉着儿子的手说：你们要照顾好自己。我觉得身体紧绷绷的，像被很多铁丝把身体捆着，爸爸没什么文化，不知道什么是遗言，也许这就是遗言吧。
先进的医学设备和药物让这句话没有变成老许的遗言。这位生命以“秒”计算的病人，最终挨过了那年的春节。除夕之夜，下着大雪，昏迷的老许醒来后，对家人说：过年了！我祝你们幸福！
父亲走后，这句话陪伴了小许很多年。如果没有抢救，他是得不到父亲这句“祝福”的。
小许告诉记者，对癌症病人而言，没有尊严，只有活着。连生命都快没有了，何谈尊严？如果空谈尊严比生命更重要，哲学的意义在哪里？哲学本该是回答生命的。
“父亲留给我的东西太多了！”尽管“人财两空”（花了几十万，还借了债），小许说，他丝毫不后悔当时的选择。
如今，小许每次吃到梨，都会想起父亲。他说，这场经历，让他知道“梨的味道不是甜的，也不是酸的，而是平静的”。
陈作兵的生活却很久不能平静下来。很多癌症患者给陈作兵打电话，希望他能解答，究竟该怎样做出选择。但陈作兵坚持，那只是很个人的选择。
在接受记者采访时，罗点点竖起她的大拇指，说自己同样很敬佩那些插着七八根管子，选择与死神顽强抗争的人，“好样的！”
她说，生前预嘱就是强调死亡的权利由本人做主，怎样选择没有对错，只要是自己的。
有一次罗点点去美国纽约，专门参观了特鲁多的塑像。这里被称作医学的圣地。
特鲁多的一生中，当医生的日子还没当病人的日子多。1837年，24岁的医学院学生特鲁多来到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡，他得了那个年代的不治之症——肺结核。
远离城市喧嚣，他的身体慢慢好起来。奇怪的是，每当他在城里住上一段时间，结核病就会复发，而一旦回到撒拉纳克湖地区，又会恢复体力和心情。后来，他在湖畔创建了美国第一家专门的结核病疗养院。他成了美国首位分离出结核杆菌的人，还创办了一所结核病大学。当然，最终，他也死于肺结核。
如今一个多世纪过去了。看着雕像，最让罗点点感动的是，盖在特鲁多下半身的那条毛毯。这条毯子让特鲁多的病人模样显露无疑，让“医生和病人没有界限”。特鲁多的墓碑上刻着他行医生涯的座右铭：“偶尔治愈、常常帮助、总是安慰。”
“而这句话正是当下中国医学界最缺少的。”罗点点感慨。
因为职业的关系，罗点点和她的朋友对“死亡是一种伟大的平等”这句高悬在北京八宝山骨灰堂门楣上的歌德的名言，有自己的理解。
王一方总讲“死亡课”，他也想好了自己怎样“下课”。他说，最后的时刻，他拒绝用机器延长生命，他会让人给自己刮胡子，用热毛巾洗把脸，再擦点儿雪花膏，干干净净地离开，要“像老獾一样，把礼物留给别人”。
ICU专家席修明说，他不会在ICU走，他要躺在一个干净的床上，一个人也没有，安静地对这个世界说会儿话，然后走，正如一只蚂蚁离开，一片树叶落地。
见惯了死亡的刘端祺，没打算把自己的死亡看做“特别的仪式”。他说，他不会浪费别人的时间，不会过度抢救，赶着谁来看我，就是谁；走了骨灰放在树下，当肥料。“我一生很充实，我给自己打80分！”
罗点点也想好了最后的“生命的句号”。死后通过捐赠变成一副白骨，挂在一位高大漂亮的随便什么科医生的衣帽架上，每天和他一起面对病人，穿他的衣服，还听他用特别软绵的口气打招呼：“嗨！罗美丽！”
相比罗点点他们可以预见的自我做主的死亡，老许最后的生命却身不由己地紧紧系在一根管子上了。
那年正月初三零点，老许的生命进入了最后的时刻。小许穿过空荡荡的走道找医生，医生决定再插吸痰管。医生说他们的职责就是挽救生命，哪怕最后一秒钟。
而这一次，一直很配合医生的老许，再也不想做了。他用尽全力抓着大夫握着管子的手，使劲往外推。可医生有力的手，准确迅速地把管子从他的鼻子穿进，直抵肺。
老许的预感是准确的，最后一管不是痰，而是鲜血。他最后一句话是：“拔掉管子！”一个多小时后，老许走了。
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